자폐증 (Autism spectrum disorder) 에 대해 알아보자

자폐증은 의외로 주변에서 심심치 않게 볼 수 있으며, 자폐증 치료에 대한 연구는 지금도 진행중이다.

언어치료를 배우고 일하다보면 자폐증을 가진 아이들을 더러 볼 수 있다. 이유는 잘 모르겠지만 한국에서는 잘 볼 수 없었던 자폐아들을 여기 미국에서는 훨씬 더 쉽게 접할 수 있다. 미국에서는 부모들이 아이가 어떤 다른 불편한 점이 있다고 해서 아이들을 숨기거나 사람들이 많은 곳에 데려오지 않는다거나 무조건 특수기관에만 보내거나 하지 않는다. 성당, 교회에도 자연스럽게 데려오고 사람들이 많은 모임에도 데려가며 아이들끼리 만나는 자리에도 언제든지 데려간다. 물론 어느정도로 심하냐의 차이는 있지만 그만큼 아이의 장애에 대해서 부끄러워하지도 않고 오히려 그럼으로써 더 많은 도움을 받기도 한다. 

자폐증은 우리나라 말로는 듣는 순간 알수 있듯이, 다른사람과 상호관계가 형성되지 않고 정서적인 유대감도 일어나지 않는 아동기 증후군으로 '자신의 세계에 갇혀 지내는 상태'라고 하여 이름 붙여진 발달장애다. 영어의 'Autism' 또한 어원을 살펴보면 그리스어의 자기자신(Self)을 뜻하는 'Autos'와 영어의 접두사 -ism이 합쳐진 말로 결과적으로 스스로 고립시킨다(isolated self)는 뜻을 갖고 있으며, 스위스 정신과의사인 Eugen Bleuler에 의해서 1900년도 초반에 처음 사용되었다고 한다. 그러고 보면 두개의 용어가 거의 비슷한 의미를 지닌다고 볼 수 있다. 

자폐증은 주로 소아 1000명 가운데 1명 꼴로 나타나고 대부분 36개월 만으로 3세 전에 나타난다고 한다. 남자아이가 여자아이보다 3배에서 5배가량 더 많이 발생한다고 알려져 있다. 우리가 대부분 자폐증이라고 하면 알고 있는 증상들이 있지만 꼭 한가지 유형만 있는것이 아니라 여러가지 유형으로 나타난다고 한다. 그래서 '자폐 스펙트럼 장애' (Autism Spectrum Disorder) 라고 부르는 이유가 여기에 있다.

원인

주된 원인은 임신시에 엄마가 감염되는 풍진이나 헤르페스 뇌염 등 때문이거나 분만을 전후한 합병증이 원인이 될 수도 있지만 유전적 요인을 많이 꼽고 있다. 예를들어, 자폐아동의 형제자매들이 자폐장애가 생길 가능성이 일반인보다 50배가 넘는다고 한다. 또한 자폐아동의 일란성쌍둥이가 자폐장애를 가질 가능성이 36%인데 반해 이란성쌍둥이에서는 0%였던 결과를 토대로 유전적 영향이 상당하다고 볼 수 있다.

증상

여러가지 증상이 있지만 그 중 대표적인 것들만 나열해 보겠다.

• 유아기 때 사회적 미소반응이 거의 없고 눈 접촉 및 신체적 접촉을 싫어한다.
• 사람이 아닌 대상에 관심이 많으며 마치 다른 사람들이 없는 것 처럼 행동한다.
• 아주 극단적인 감정을 제외하고는 얼굴에 감정 표현이 없다.
• 말할 때가 지났는데도 전혀 말이 없거나 괴상한 소리를 지른다. 
• 말소리의 크기조절이 안되어 너무 크게 이야기하거나 너무 작게 이야기한다.
• 이상한 행동을 반복적으로 하고 장난감이나 사물에 병적으로 집착한다.

위에서 말한 눈 접촉은 아이의 증상 중에서 아주 중요한 단서가 될 수 있다. 유전학자 웬디정은 테드에서의 발표를 통해 말하는 사람을 쳐다보는 영아의 눈의 시선과 궤적 추적을 통해 아이의 자폐증을 미리 진단할 수 있다고 한다. 이 초기에 발견해서 대처하는것이 무엇보다도 중요하다고 웬디정은 얘기하고 있다.

진단

위에 언급한 증상들이 관찰되는지에 대해 관찰척도를 통해 점수로 환산해서 아이에게 진단을 내린다. 전문가의 영역이고 진단 및 평가도구에 대해서는 기회가 되면 포스팅하겠다.

치료

자폐장애를 완치할 수 있는 약물이나 특수치료는 아직까지 없다. 일반적인 치료목표는 행동장애를 감소시키고 언어를 습득하며, 의사소통기술을 증진시키고 자립기술을 습득시키는 것이라고 한다. 부모에게도 이러한 교육훈련을 이해시켜 문제해결형식으로아이를 돌보도록 지도하며 많은 시간과 노력이 필요한 과정이다.

아이의 행동 하나하나는 의미가 있다고 생각하고 관찰할 필요가 있다. (이미지 출처 : 픽사베이)

치료의 방향

1) 타인과의 관계 증진시키기

유아기와 아동기에는 주로 아이의 엄마나 일차적으로 아이를 키우는 양육자와 다양한 상황에서 밀착된 애정관계를 형성할 수 있도록 노력한다 .더 나아가 주위사람, 주위 사물에 관심과 흥미를 갖고 의미 있는 교류를 할 수 있도록 지도한다.

2) 문제 해결 방법 키우기

아이의 수준에 맞는 특정 상황을 조성해준 후 아이가 스스로 주어진 과제를 해결할 수 있도록 도와준다. 결국 필요한 과제를 수행하거나 문제를 해결하는 능력을 키워준다.

3) 좋은 행동 늘리기

아이가 잘못하는 행동을 작은 단계로 나누어 반복훈련을 통해 학습시키고 집중적으로 보상을 주는 행동수정 방법을 사용한다. 특히 옷 입기,식사, 용변훈련과 같은 신변처리 기술을 가르치는 데 효과가 크다.

4) 문제 행동 줄이기

상동행동, 자해행위 등에는 행동수정 방법을 사용하며 행동수정 방법만으로 수정이 되지 않을 때는 약물치료도 병행한다. 특히 주의산만,과잉행동, 틱 행동 등에는 약물치료가 효과적일 수 있습니다. 운동 협응에 문제가 있을 때는 감각통합치료 방법을 사용해 볼 수 있다.

5) 가정에서 부모의 문제행동수정 방법

• 수정하고 싶은 행동의 목록과 문제행동의 목록을 만든다.
• 수정하기 쉽고 빨리 수정해야 할 것부터 우선순위를 정한다.
• 문제행동은 한 번에 한 행동만 교정한다.
• 아이가 하기 싫어하거나 저항하면 강제로 진행하지는 않는다.
• 상동행동 같은 행동도 목적에 맞게 사용할 수 있도록 유도해 준다.
• 하루의 일과는 일과 계획표에 따라 규칙적으로 진행하며 어느정도 조직화된 환경 내에서 아이 스스로 선택할 수 있도록 유도해 준다.

가끔 영화나 드라마를 보면 자폐증을 단순히 표현하거나 감정적으로는 닫혀있지만 국가의 일급비밀 암호를 풀어내는 천재로 포장하기도 한다. 아주 일부의 케이스로 전체를 판단해서는 안된다. 자세히 들여다보면 원인부터 치료까지 아이에 대한 세심한 관찰과 관심이 필요하다. 당연히 방치해 놓으면 정상범주의 아이들과 더욱 격차가 벌어질 수 있으니 빠른 진단과 치료가 필요하다.